为了孩子那份“听到的美好”——惠州市耳聪工

作者:天博 发布时间:2020-10-23 23:43

  2020年9月26日上午8时,惠州第三人民医院耳鼻咽喉头颈外科门诊(以下简称“惠州三院”)听力中心。在这里,诺尔康公司的听力检测技师早早就位。最先进入状态的却是患儿小清辉,一进屋便僵直地坐在椅子上。

  一个月前,莫清辉接受了人工耳蜗植入手术,今天是“小耳朵”开机的日子。“小清辉,听到声音,举起手来。”诺尔康公司的听力检测技师在莫清辉面前耐心地比划着手语,然后小心地拿出体外机,将头件轻轻地佩戴在他双耳植入体的位置,随后通过接口线连接到电脑上,用专业的软件选择最恰当的参数和刺激方案。“嘟,嘟……”给声开始。持续给声。莫清辉并没有任何举动。小家伙双眼紧张地盯着地面,不安捏着双手。一秒,两秒……突然“咻”的一声,一只小手举了起来,这是他第一次清楚地听到了世界的声音。

  2016年,爷爷莫任带着1岁的莫清辉去看病,小清辉被确诊为“感音神经性听觉丧失、聋哑症”。人工耳蜗植入手术是目前解决重度、极重度感音神经性耳聋唯一有效的方法。此前,在一张张相似的诊疗单和治疗方案铺成的跑道上,惠州三院副院长、耳鼻咽喉头颈外科主任、惠州市耳聪工程公益项目发起人王豪教授不停地劝说从四面八方赶来求医的听障儿童和家长早点开展手术治疗。“这种疾病的治疗是有时间节点的,是一项抢救性手术。没有在疾病早期及时治疗,从而导致患儿成为聋哑残疾人的例子比比皆是。”对于儿童患者来说,0-6岁是儿童听力发育最活跃,语言发育最关键的时期,如果及时发现听障问题、并植入人工耳蜗以及进行相应的康复训练,那么手术后言语能力可以得到迅速提高,甚至像健听儿童一样上学,就业以及生活。

  但市面上最便宜的人工耳蜗,仅单侧就要7.8万,这还不算住院、手术以及后期康复的费用,面对高额的医疗费用,许多像莫清辉这样的家庭深感无力。“一家6口人,五本残疾证。”莫任将五本残疾证整整齐齐地摆放在桌面上。今年70岁的他是家里唯一的“正常人”。妻子和儿子患有精神病,儿媳和两个孙子是聋哑人。低保救济,是一家人唯一的经济来源。年仅1岁的小清辉在巨大的声音浪潮里,无声地生活了5年。2009年,我国启动了“贫困聋儿人工耳蜗抢救性康复项目”,为贫困重度聋儿免费植入人工耳蜗并提供康复治疗。事实上,据国家卫计委2017年公开的数据显示,0-6岁的听力残疾儿童有13.7万,且每年新增2-3万人,符合条件的报名患者数量远远大于国家能够提供的名额数量。即便2018年广东省正式将人工耳蜗耗材列入医保报销范畴,由于医保支付比例有限,仍让许多困难家庭望而却步。与此同时,因为缺乏足够的信息和支持,听障儿童的家庭也面对着很大的压力。“很多人不知道这种病可以治疗。”王豪可惜地感叹道。他曾今碰到过一个重度听障患儿,家庭情况困难,过来求医时听说可以做手术恢复孩子的听力,向姑妈家借钱遭到了拒绝,因为在他姑妈认知中,不可能有技术能治疗听障问题,至今这个患儿都没有完成手术,这成为他的一个心结。他开始思考,明明有治疗方案能够让孩子重新听到声音,却因为经济压力、信息不对称等原因而放弃,作为一个医生,还能够再做些什么。但,更多时候他只能往前跑。有不少的听障儿童过来求医,也有不少的家庭放弃。“只能在临床上发现一例,尽我们最大的能力治好一例”。

  2005年,香港耳听心言基金和香港中文大学人类传意科学研究所发起针对耳病患者的大型慈善活动,旨在帮助贫困耳疾患者解除病痛,恢复听力,减少因耳疾所导致的家庭及社会问题。偶然一次机会,王豪接触到这个爱心慈善项目,和香港耳听心言基金主席唐志辉交谈后,决心带领团队将这个项目引进惠州来,帮助这些困难家庭筹集“救命钱”。据王豪介绍,在前10年,“耳聪工程”爱心慈善活动多是落户在大型省级医院和高校附属医院,而县区级医院是首次。技术落地后能不能承接,医院能不能承受这种大型公益活动,这些统统都是问题。“前期我们做了大量的工作。”王豪回忆道,邀请香港的团队来考察、专家实际操作手术、培训团队技术,直至科室团队整体能力成熟。2015年,“惠州市第一届耳聪工程大型公益慈善活动”正式在惠州市第三人民医院举办,此后每届都会举行慈善义诊、公益手术、手术直播示教、基层医生培训、听障儿童术后言语康复指导及学术会议等活动。

  目前,惠州三院是广东省为数不多的能独立开展人工耳蜗植入手术的单位。“只要在临床上发现有听障儿童符合人工耳蜗植入手术要求的,可以不考虑其他因素,帮助他开启有声世界,帮助他回归到正常孩子的生活,是我们发起‘耳聪工程’公益项目的初心。”王豪和他的团队表达了这一淳朴的美好愿景。在他的办公桌上摆放着一本厚实的画册,翻开画册,上面记录着一位位接受过帮助的听障儿童,他如数家珍地给我们介绍每一位病患。“看到这些小孩恢复听力后,能够投入到正常的生活,我们作为医生再苦再累都值得,这是我们医生的担当。“

  五年来,惠州市耳聪工程荟集全国著名耳科专家、社会爱心组织和爱心人士等多方力量,截至2020年9月,已为来自省内13个不同地级市和省外,共280余名耳疾患者(包括200余名听障儿童)解除耳疾苦痛,重建听力。

  “惠州市耳聪工程已经走过了五个年头。今年是第6年了,我们想把这个事情再做好一点。”王豪说。在即将到来的“惠州市第六届耳聪工程大型公益慈善活动”,惠州市第三人民医院将和惠州市委文明办联合,成立“惠州市耳聪工程志愿服务总队”。“服务队总共分为三组小队。”王豪介绍道,第一分队负责下基层给老百姓科普、推广,做听力筛查等工作。“我们每年都会围绕‘爱耳日’开展持续一周的爱耳活动,赠送助听器、普及教育、做公开公益课等等,我们一直在做,未来还要继续做。”

  第二个分队为医疗救助分队,即由惠州三院主动承担困难家庭患儿的治疗工作;第三分队发动更多的爱心人士来参与该公益项目,捐赠更多善款,以支持“惠州市耳聪工程”持续地做下去,让更多孩子告别无声世界,重新聆听到这个世界所有美好的声音!


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